초고가 희귀약 긴급 치료비 지원책 촉구

[동아경제신문=유경석 기자] 소아 희귀 난치성 뇌종양인 뇌간교종(DIPG) 치료를 위한 해외 신약의 신속한 국내 허가와 초고가 약제비에 대한 국가 차원의 지원책 마련을 촉구하는 국회 국민동의청원이 게시돼 동의 절차가 진행 중이다.

1일 국회전자청원 홈페이지에 따르면, 지난달 31일 ‘뇌간교종(DIPG) 소아암 환자의 치료권 보장을 위한 신약 (도르다비프론)의 신속한 허가 및 치료비 지원 제도 마련 촉구에 관한 청원’이 게시돼 국민 동의를 받기 시작했다. 

청원인 권 씨는 청원 취지를 통해 "최근 미국 FDA에서 가속 승인된 DIPG 치료제 '도르다비프론(Modeyso)'이 개발되었으나 국내 미도입 및 극심한 비용 부담으로 환아들이 치료 기회를 얻지 못하고 있다"라며 "희귀·필수의약품 수입 절차 간소화와 경제적 지원책 마련이 시급하다"라며 청원 배경을 밝혔다.

청원서에 따르면, 해당 신약은 3주 치(10알) 비용이 관부가세 및 운송료를 포함해 1억 원에 달해 최소 6개월 이상 투약해야 하는 환아 가족들이 경제적 파탄에 직면해 있다고 지적했다. 

이에 따라 제약사의 동정적 사용 프로그램(EAP)에 대한 정부의 행정적 중재와 함께 긴급 치료비 지원 체계 신설이 필요하다는 입장이다.

이에 청원인은 국회 보건복지위원회 및 보건복지부, 식품의약품안전처를 향해 4대 긴급 지원책을 요구했다. ▲도르다비프론의 국내 신속 허가 및 한국희귀·필수의약품센터 수입 절차 간소화 ▲초고가 희귀질환 치료제에 대한 '긴급 치료비 지원 바우처' 및 건강보험 선적용 시스템 도입 ▲제약사 대상 동정적 사용 프로그램(EAP) 적극 활용을 위한 정부 차원의 행정 중재 ▲소아 난치암 환자 및 가족에 대한 종합적 경제·돌봄 지원 체계 구축 등이다.

청원인은 "치료제가 눈앞에 있음에도 막대한 비용과 행정 절차 때문에 아이를 포기해야 하는 가혹한 현실을 바꿔야 한다"라며 "소아암 환아들이 고통 없이 치료받고 생명권을 보장받을 수 있도록 국회와 정부가 즉각적인 제도 개선에 나서달라"라고 당부했다.

현재 해당 청원은 동의자 수 169명을 기록하고 있다. 

본 청원의 동의 기간은 2026년 8월 31일부터 2026년 9월 30일까지이며, 기간 내 5만 명의 동의를 받으면 국회 보건복지위원회 등 소관 상임위원회에 정식 안건으로 회부되어 심사를 받게 된다.

[의견등록]

소관위원회 : 보건복지위원회 (예정)

청원 진행 기간 : 2026-08-31 ~ 2026-09-30

의견제출 방법 : 국회 국민동의청원 시스템 온라인 동의 및 의견 등록

유경석 기자 (kangsan0691@naver.com)