"키 크기 치료 아닌 평생 생명 유지…획일적 기준 바꿔야"

[동아경제신문=유경석 기자] 조직학적으로는 양성이지만 수술 과정에서 뇌하수체를 완전히 제거해 평생 호르몬을 스스로 만들지 못하는 ‘뇌하수체 기능 전폐(Panhypopituitarism)’ 환아들이 단순 신장 기준에 묶여 성장호르몬 건강보험 급여를 중단당할 위기에 처했다는 지적이 제기됐다. 

이와 관련해 일반 성장 장애 환자들과 동일한 잣대를 적용하는 현행 보건복지부 고시의 부당함을 개선하고, 의학적 특성을 반영한 예외 조항과 평생 보장 체계를 마련해 달라는 국회 국민동의청원이 동의 절차를 진행 중이다.

12일 국회전자청원 홈페이지에 따르면, 지난 11일 게시된 ‘뇌하수체 기능 전폐 환아의 성장호르몬 급여 기준 개선 및 희귀 뇌종양 후유증 평생 보장 체계 마련에 관한 청원’은 소아 희귀질환 환우회와 중증 환자 가족들의 눈물 어린 지지 속에 청원 동의를 모으고 있다. 

국회청원심사규칙에 따라 오는 07월 11일까지 30일 이내에 5만 명의 동의를 얻어야 하는 이 청원은, 향후 요건 충족 시 소관 상임위원회인 보건의료 소관 보건복지위원회에 회부돼 구체적인 심사 절차를 밟게 된다.

청원인은 37개월에 희귀 뇌종양인 '두개인두종'을 진단받고 두 번의 개두술과 감마나이프 수술을 거쳐 현재 초등학교 6학년이 된 딸을 둔 어머니라고 밝혔다. 

청원인은 종양 제거 과정에서 발생한 영구적인 뇌하수체 결핍으로 인해 생명 유지에 필수적인 호르몬을 주사·복약에 의존해야 하는 환아들의 현실을 고발하며, 건강보험 급여 기준을 단순 신장이 아닌 '의학적 필요성 및 성인기 이행기 치료'로 연장해달라고 강력히 요구했다.

이어 현재 건강보험 제도가 성장호르몬 주사 지원을 단순히 '여아 153cm'까지만 제한하고 있는 점을 비판했다. 

뇌하수체 기능 전폐 환아들에게 성장호르몬은 미용 목적의 키 크기 주사가 아니라 근육 형성, 골밀도 유지, 지방 대사, 심혈관 기능을 조절하는 '생존 호르몬'이라는 설명이다. 

이 호르몬 투여가 끊길 경우 성인이 되어서도 극심한 무기력증, 골다공증, 심장 질환의 위험에 평생 노출됨에도 보건당국이 "규정상 153cm까지"라는 기계적인 답변만 되풀이하고 있다고 분통을 터뜨렸다.

특히 청원인은 양성의 가면을 쓴 두개인두종의 잔인함과 이로 인해 무너져가는 환아 가정의 경제적 파산 위기를 날카롭게 짚었다.

"두개인두종은 조직학적으로 '양성종양'으로 분류되지만, 뇌의 핵심 부위를 침범해 결국 모든 기능을 잃게 만듭니다. 초등학교 6학년인 아이가 평생 하루에 수십 알씩 호르몬제를 먹어야 겨우 숨을 쉴 수 있고, 한쪽 시력마저 잃었습니다. 이런 상황에서 가장 비용 부담이 큰 성장호르몬 주사마저 153cm가 되었다는 이유로 지원이 끊긴다면 평범한 가정은 매달 수백만 원에 달하는 약값을 평생 어떻게 감당해야 합니까? 국가는 병으로 신체 기능을 잃은 아이들을 일반 성장 장애 환자들과 똑같은 잣대로 평가해 경제적 파산을 강요하지 마십시오."

본 청원은 제도의 공백과 기계적 행정 탓에 치료를 포기해야 하는 희귀 뇌종양 환아들의 생명권을 보장하자는 취지를 담고 있다. 

국가가 영구적인 신체 결손을 입은 환아들의 망가진 뇌하수체를 대신해 줄 수 있도록 평생 호르몬 대체 요법 비용을 보장하는 포용적 복지 체계를 구축해야 한다는 간절한 목소리를 대변하고 있다.

한편, ‘뇌하수체 기능 전폐 환아의 성장호르몬 급여 기준 개선 및 희귀 뇌종양 후유증 평생 보장 체계 마련에 관한 청원’의 동의 마감 기한은 오는 7월 11일까지다.

[의견등록]

소관위원회 : 보건복지위원회

청원 진행 기간 : 2026-6-11 ~ 2026-7-11

의견제출 방법 : 국회 국민동의청원 시스템 온라인 동의 및 의견 등록

유경석 기자 (kangsan0691@naver.com)