치료 접근성 한계 극복 및 환아 가족 지원 방안 모색

[동아경제신문=유경석 기자] 국회에서 소아 극희귀 중증난치질환인 '드라벳 증후군' 환아들의 치료 환경을 개선하고, 약제 접근성 한계를 극복하기 위한 정책적 대안이 논의된다.

오는 14일(목) 오후 3시 서울 여의도 국회도서관 소강당에서 ‘소아 극희귀 중증난치질환 치료 환경 개선을 위한 정책 토론회 : 드라벳 증후군을 중심으로’가 개최된다.

이번 토론회는 희귀질환 중에서도 환자 수가 극히 적어 소외되기 쉬운 소아 난치질환의 실태를 점검하고, 환아 부모의 생생한 목소리를 통해 실질적인 정부 지원과 제도 개선 방안을 도출하고자 기획됐다.

발제 세션에서는 의료 현장의 전문가와 환자 가족이 직접 발표자로 나선다.

김헌민 분당서울대학교병원 소아청소년과 교수는 ‘소아 극희귀난치질환 치료 접근성의 한계 및 개선 과제: 드라벳 증후군을 중심으로’를 주제로 의학적 관점에서의 제도적 보완점을 제시한다.

심은비 환아 부모는 ‘실제 환아 부모에게 듣는 드라벳 증후군 치료 환경 개선과 지원 방안’을 통해 환자 가족이 겪는 경제적·심리적 고충과 정책적 요구사항을 전달한다.

이어진 토론 세션은 김흥동 (사)한국뇌전증협회 이사장이 좌장을 맡아 진행한다. 

토론자로는 발제를 맡은 김헌민 교수와 심은비 환아 부모를 비롯해, 어윤호 데일리팜 기자, 김은희 보건복지부 보험약제과 사무관, 이종환 건강보험심사평가원 약제평가부 부장, 민보경 국민건강보험공단 약제관리실 팀장이 참여하여 민·관의 입장에서 실효성 있는 지원책을 논의한다.

한편 ‘소아 극희귀 중증난치질환 치료 환경 개선을 위한 정책 토론회 : 드라벳 증후군을 중심으로’는 보건복지위원회 서명옥 국회의원이 주최하고, (사)한국뇌전증협회가 주관한다.