▲ 한국다발성경화증협회는 대한신경면역학회, 한국머크와 공동으로 오는 30일 ‘세계 다발성 경화증의 날’을 맞아 범국민 질환 인식 개선 캠페인을 갖는다. / 사진=한국다발성경화증협회

[동아경제신문=최수빈 기자] 오는 5월 30일 ‘세계 다발성 경화증의 날’을 맞아 환자가 치료 여정을 주도적으로 이끄는 ‘네비게이팅’ 가치를 확산하기 위한 범국민 질환 인식 개선 캠페인이 본격적인 막을 올렸다.

한국다발성경화증협회(회장 유지현)는 대한신경면역학회 및 한국머크와 공동으로 ‘다발성 경화증 이겨내기’ 캠페인을 추진하며, 이를 통해 질환에 대한 사회적 이해를 높이고 환자와 의료진 간의 결속력을 강화한다는 방침이다.

다발성 경화증은 중추신경계에 발생하는 희귀난치성 질환이나, 전문적인 정보 부족과 낮은 사회적 인지도 탓에 환자들이 치료 과정에서 고립되거나 심리적 위축을 경험하는 사례가 빈번하다. 

특히 정확한 정보의 부재는 조기 진단과 적기 치료를 저해하는 요인으로 작용하고 있어 의료진과 환자가 직접 소통하는 공신력 있는 교육 채널의 필요성이 지속적으로 제기되었다.

이번 캠페인은 환자가 주체적으로 질환을 관리할 수 있도록 다양한 교육 및 소통 프로그램을 운영한다. 

의료진 12명과 환우 4명이 직접 제작에 참여한 총 17편의 유튜브 교육 영상 시리즈를 통해 증상 관리부터 최신 치료법까지 전문 지식을 전달한다. 

또한 질환 안내 책자를 전국에 배포하여 정보 접근성을 높이고, 오는 30일에는 기념행사를 개최하여 환자와 가족, 의료진이 진단 경험을 공유하며 정서적 지지 체계를 구축하는 시간을 마련한다.

과거 다발성 경화증 환자들은 질환에 대한 사회적 편견과 정보의 비대칭성으로 인해 본인의 치료 과정을 의료진에게 전적으로 의존하거나 부적절한 정보로 치료 시기를 놓치는 이중고를 겪었다.

환자가 본인의 질환 관리 주권을 갖는 ‘네비게이팅’ 시스템이 안착되며, 의료진과 직접 제작한 공신력 있는 콘텐츠를 통해 환자의 치료 순응도를 높임과 동시에 질환에 대한 사회적 인식을 우호적으로 전환하여 환자의 삶의 질을 획기적으로 개선한다.

한국다발성경화증협회 유지현 회장은 "다발성 경화증 환자들은 정보와 사회적 인식 부족으로 인해 치료 과정에서 큰 어려움을 겪고 있다"라며 "이번 캠페인이 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되고 사회적 이해도를 높이는 중요한 계기가 되길 바란다"라고 밝혔다.