▲ 25일 오후 1시 국회 의원회관 제3세미나실에서 개최된 '신경·근육장애인의 생명권 보장과 자립생활 지원정책 마련을 위한 한·일 국제 세미나'에 참석한 패널들이 종합토론을 진행하고 있다. /사진=서민지 기자     ©동아경제신문

'신경·근육장애인의 생명권 보장' 한·일 국제 세미나

[동아경제신문=안세진 기자] 근육장애는 UN이 정한 5대 중증 난치성·희귀난치성 질환 중 하나로, 근육질환의 위치와 기능에 따라 호흡장애나 언어장애 등 타 장애를 동반하는 특성을 갖고 있다. 그러나 국내 '장애인복지법'에 따르면 근육장애는 독립적 장애가 아닌 지체장애로 분류되고 있는 만큼, 개별 특성에 맞는 지원을 받을 수 있도록 개선이 필요하다는 의견이 제기된다.

'신경·근육장애인의 생명권 보장과 자립생활 지원정책 마련을 위한 한·일 국제 세미나'가 25일 오후 1시 국회 의원회관 제3세미나실에서 개최됐다.

이날 세미나는 일본의 신경·근육장애인 당사자 운동 사례를 통해 국내에 적용할 수 있는 방안을 모색하고, 이들을 위한 현실적 대안을 제시하기 위한 자리로 마련됐다.

정의당 장혜영 국회의원은 "근육장애인의 경우 다른 장애 유형에 비해서 모든 영역에서 질적·양적으로 많은 지원을 필요로 하지만, 우리나라의 근육장애인 당사자들은 특성에 맞는 복지서비스를 지원받지 못하고 있다"며 "2019년 7월 장애등급제의 단계적 폐지에 따라 새로운 종합조사표가 만들어지기도 했지만 현재까지도 장애 정도나 유형을 세분화해 반영하지 못하고 있는 만큼 개선이 필요하다"고 말했다.

국민의힘 이종성 국회의원은 "현재 신경·근육장애인들의 생명권 보장과 자립 지원정책은 당사자 개개인들의 개별화된 특성을 충분히 반영하지 못하고 있다"며 "장애인복지와 관련된 국내외 우수사례와 방안들에 대한 정보를 취합하고 이를 국내 여건에 맞게 개선하는 등 보다 적극적 노력이 요구된다"고 밝혔다.

1부 순서로 레이와신센구미 정당 후나고 야스히코 참의원과 리츠메이킨대학 첨단종합학술연구과 가와구치 유미코 박사가 각각 '일본 신경·근육장애인의 개호보장', '일본 신경·근육장애인의 의료행위 가능성'을 주제로 발제했다.

이어 2부에서는 광주광역시사회서비스원 이선미 정책연구실장과 한국근육장애인생명권연대 배현우 대표가 각각 '한국 신경·근육장애인 돌봄체계 실태 현황', '최중증 신경·근육장애인을 위한 지역사회 자립생활 정책'을 주제로 발제했다.

마지막 순서로 진행된 토론에서는 신경·근육장애인 당사자 최용호 씨, 광주대학교 사회복지학부 정희경 교수, 보건복지부 모두순 장애인서비스과장이 패널로 참여했다.

한편 '신경·근육장애인의 생명권 보장과 자립생활 지원정책 마련을 위한 한·일 국제 세미나'는 더불어민주당 최혜영 국회의원과 국민의힘 이종성 국회의원, 정의당 장혜영 국회의원, 광주광역시사회서비스원, 한국근육장애인생명권연대가 공동주최했으며 한국근육장애인협회가 주관했다.